Nos projets en 2022

Nous avons lancé ou sommes impliqués dans de nombreux projets pour 2022, allant d'initiatives caritatives jusqu'aux partenariats avec le monde de la recherche.

En voici un petit cours aperçu:

PROJETS DE SENSIBILISATION ET EVENEMENTS D'INFORMATION

  • Conférence "Pourquoi créer une association sur les DMC LAMA2 et les avancées de la Recherche sur cette maladie rare". Conférence organisée par l'association étudiante "Junior Phocéenne du Médicament", le 30 mars à 18h; Campus de la Timone ou en visio. Plus d'infos: ICI

  • Projet "Marcher pour les LAMAs... et découvre le super pouvoir de tes muscles".
    Construction d'un parcours "Petit Chercheur en herbe", animés par des enseignants-chercheurs, des chercheurs et des étudiants pour sensibiliser les élèves de primaire aux thèmes: 1) maladie génétique, maladie rare & santé2) Mouvement, muscle et sport3) handicap, différence, inclusion. Les ateliers se sont déroulés du 4 au 7 avril 2022.Une conférence grand public sera organisée le 3 juin à Fuveau, à 18h. Ouverte à toutes et tous, elle vise à vulgariser les avancées dans les DMC LAMA2 et répondre aux questions des "petits chercheurs européens" et de leurs familles! Elle clôturera le projet "Marcher pour les LAMAs" en mettant en exergue à quoi serviront les dons récoltés pendant le Marchathon.
    Plus: Page du projet. Projet cofinancé par le programme européen Erasmus+ et par l'université européenne CIVIS.

  • Conférence internationale dédiée aux DMC LAMA2, en mars 2023 à Barcelone (conférence organisée grâce à l'obtention d'une subvention européenne au titre du programme European Joint Programme on Rare Diseases; Horizon 2020).


PROJETS CARITATIFS ET DE SENSIBILISATION

  • Marche solidaire "Marchathon" avec les groupes scolaires de Fuveau (Bouches-du-Rhône) au profit de l'association.
    Le Marchathon a été organisé le 2 mai 2022 à Fuveau. Plus de 700 élèves de maternelle et de primaire ont enchainé les tours pour notre association! Un grand merci à eux!

  • Tournoi de badminton. Les 11 et 12 juin 2022, à Fuveau (jeunes) et Aix-en-Provence (équipes).
    Organisé par le Club de badminton de Fuveau, en lien avec le Comité 13; au profit de l'association.
    Toutes les infos sur le tournoi: ICI sur Facebook et ICI pour Instagram


PROJETS AVEC DES EQUIPES DE RECHERCHE

  • Des partenariats sont en cours, notamment avec Aix-Marseille Université et l'Institut de Myologie.

  • Des échanges sont en cours avec des entreprises internationales qui ont des programmes de recherche thérapeutiques pour la DMC LAMA2

Des informations dans les prochaines semaines!


Vous avez des idées? Vous êtes intéressés? Vous avez des projets à proposer? Contactez nous!