Nos projets 

Nous avons lancé ou sommes impliqués dans de nombreux projets pour 2022, allant d'initiatives caritatives jusqu'aux partenariats avec le monde de la recherche. 

En voici un petit cours aperçu:

PROJETS EN COURS AVEC DES ÉQUIPES DE RECHERCHE

Grâce aux événements caritatifs, et notamment au Marchathon qui a mobilisé les écoles de Fuveau, trois partenariats ont pu être initiés: 

1. Un partenariat avec une équipe du Centre de Recherche en Myologie (INSERM/Université Sorbonne), où travaille le Dr. Valérie Allamand pour le cofinancement d'un microscope EVOS# M5000 Imaging System System (Life Technologies)  .
   Co-financement de l'achat de cet équipement.
   Ce microscope va faciliter l’exploration des cellules souches en culture.
   Revoir la vidéo de Valérie Allamand lors de notre Assemblée Générale: La recherche dans notre maladie rare : état d'avancement au niveau national et international.
   Revoir le petit message vidéo préparé par Valérie Allamand adressée aux Fuvelains lors de la session grand public suivant le Marchaton. 

2. Un partenariat avec deux équipes du laboratoire de Marseille Medical Genetics, (INSERM/Aix-Marseille Université). Co-financement du projet porté par Dr Leslie Caron pour deux ans "Modélisation de la dystrophie musculaire congénitale par déficit en laminine a2 à partir de cellules souches pluripotentes de patients" .
   Ce projet d'une durée de 2 ans est co-financé avec l'institut Marmara
   Leslie s'était directement impliquée lors des ateliers de sensibilisation pour expliquer ses recherches sur les cellules souches
   Revoir la vidéo Leslie Caron lors de notre Assemblée générale en mars 2022: Soutien à la recherche : Pourquoi travailler sur des Cellules souches et Quel usage pour vos dons ? 

3. Un 3e projet sera soutenu cette année, en partenariat avec l'association américaine CureCMD: il s'agit du projet de Francesco Muntoni et Veronica Pini à University College à Londres qui travaillent à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques basées sur des oligonucléotides antisens pour moduler l'expression d'un nouveau modificateur génétique LAMA2-RD:
   Project:  Modulation of a transcription factor expression as a novel therapeutic approach for LAMA2-RD.
   Impact Statement: The proposed project will provide a basis for future in vivo studies that will generate essential pre-clinical information to develop a novel antisense oligonucleotide-based therapeutic strategy for modulating the expression of a novel LAMA2-RD genetic modifier.
   Funders: LAMA2 France, The Olivia Bloomfield Foundation and Cure CMD  
   Ce projet fait partie des 8 projets selectionnés par CureCMD pour 2023-2024, dont deux dédiés à LAMA2-DM. Plus d'info: Page CureCMD

PROJETS DE SENSIBILISATION ET EVENEMENTS D'INFORMATION

• Conférence "Pourquoi créer une association sur les DMC LAMA2 et les avancées de la Recherche sur cette maladie rare". Conférence organisée par l'association étudiante "Junior Phocéenne du Médicament", le 30 mars 2022; Campus de la Timone. Plus d'infos: ICI

• Projet "Marcher pour les LAMAs... et découvre le super pouvoir de tes muscles".
  Construction d'un parcours "Petit Chercheur en herbe", animés par des enseignants-chercheurs, des chercheurs et des étudiants pour sensibiliser les élèves de primaire aux thèmes: 1) maladie génétique, maladie rare & santé2) Mouvement, muscle et sport3) handicap, différence, inclusion. Les ateliers se sont déroulés du 4 au 7 avril 2022. Une conférence grand public a été organisée le 3 juin à Fuveau. Ouverte à toutes et tous, elle ambitionnait de vulgariser les avancées dans les DMC LAMA2 et répondre aux questions des "petits chercheurs européens" et de leurs familles! Elle a clôturé le projet "Marcher pour les LAMAs".
  Plus: Page du projet. Projet cofinancé par le programme européen Erasmus+ et par l'université européenne CIVIS.

• Obtention d'un financement européen pour l'organisation d'une Conférence internationale dédiée aux DMC LAMA2, du 16 au 19 mars 2023 à Barcelone (subvention européenne au titre du programme European Joint Programme on Rare Diseases; Horizon 2020).

PROJETS CARITATIFS ET DE SENSIBILISATION

• Marche solidaire "Marchathon" avec les groupes scolaires de Fuveau (Bouches-du-Rhône) au profit de l'association.
  Le Marchathon a été organisé le 2 mai 2022 à Fuveau. Plus de 700 élèves de maternelle et de primaire ont enchaîné les tours pour notre association et ont récolté plus de 17.000€! Un grand merci à eux!

• Tournoi de badminton. Le 11 juin 2022, à Fuveau (jeunes).
  Organisé par le Club de badminton de Fuveau, en lien avec le Comité 13. L'ensemble des bénéfices de cette journée (inscriptions, buvettes, animation, tombola) a été reversé à l'association. Merci à tous, et notamment à la super équipe de volontaires sur-motivés!
  Toutes les infos sur le tournoi: ICI sur Facebook et ICI pour Instagram

ET NOTRE TRAVAIL EN COURS:

• Des échanges avec des associations et entreprises internationales qui ont des programmes de recherche thérapeutiques pour la DMC LAMA2

• Le renforcement des collaborations entre les Associations de patients de l'Union européenne dédiées aux DC LAMA2 dans le cadre de la Collaboration européenne LAMA2 Europe 

• Faire émerger en France une étude clinique sur l'Histoire naturelle des patients et un registre dédié au DMC LAMA2

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