Embedded Files
La communauté DMC LAMA2 en Europe s'organise enfin!
La communauté DMC LAMA2 en Europe s'organise enfin!
Avec l'Association ImpulsaT en Espagne et Stichting Voor Sara aux Pays-Bas, nous sommes à l'initiative d'une Association européenne LAMA2-Europe, pour rassembler nos forces et mieux accompagner la collaboration entre les acteurs européens dans la DMC LAMA2.
Le site de l'Association - en anglais - met en avant des articles co-écrits par des scientifiques européens pour répondre aux questions des familles et des patients.
D'autres associations de patients dédiées existent:
Communauté LAMA2 en Italie : Associazione Dodo
Communauté LAMA2 en Irlande : Struggle Against Muscular Dystrophy (SAM)
Communauté LAMA2 en Russie : Lama Fond
Communauté LAMA2 aux Etats-Unis : Cure CMD
Par ailleurs, les familles échangent sur des groupes Facebook :
en anglais :
Déficit total en mérosine: https://www.facebook.com/groups/lama2cmd
Déficit partiel en mérosine: https://www.facebook.com/groups/lama2cmdpartialdeficiency
en français :
Page Facebook de notre Association Dystrophie musculaire congénitale par déficit en mérosine (LAMA2 France)
Groupe privé de discussion et entraide Dystrophies musculaires congénitales
Témoignages du quotidien (en français) :
Page facebook personnelle Olivier- Mon petit Lama
Blog personnel Mon petit Lama
Page updated
Google Sites
Report abuse