Communauté LAMA2 dans le monde

La communauté LAMA2 en Europe continue à se renforcer!

Avec l'Association  ImpulsaT en Espagne et Stichting Voor Sara aux Pays-Bas, nous avons créé en 2021 une Association européenne LAMA2-Europe, pour rassembler nos forces et mieux accompagner la collaboration entre les acteurs européens dans la DMC LAMA2.

Le site de l'Association - en anglais - met en avant des articles co-écrits par des scientifiques européens pour répondre aux questions des familles et des patients.

D'autres associations de patients dédiées existent:

Associazone Dodo - Italie
CMD TR - Turquie
Cure CMD - USA
Emily' Future is now - Suisse
ImpulsaT - Espagne
Lama2 Bulgaria - Bulgarie
Lama2 Europe
Lama2 France
Lama2 Germany - Allemagne
Lama2 India - Inde
Olivia Sem Limites - Brésil
Voor Sara - Pays-Bas

Par ailleurs, les familles échangent sur des groupes Facebook : 

• en anglais : 

Déficit total en mérosine: https://www.facebook.com/groups/lama2cmd

Déficit partiel en mérosine: https://www.facebook.com/groups/lama2cmdpartialdeficiency 

• en français :

Page Facebook de notre Association Dystrophie musculaire congénitale par déficit en mérosine (LAMA2 France)

Groupe privé de discussion et entraide Dystrophies musculaires congénitales