Qui sommes-nous ?

LAMA2 France est une association à but non lucratif engagée dans la lutte contre les dystrophies musculaires congénitales liées au déficit en mérosine (LAMA2).

Nos priorités:

Soutenir et accélérer la recherche

LAMA2 France agit activement pour faire avancer la recherche en :

• finançant directement ou co-finançant des projets scientifiques dédiés à cette dystrophie musculaire, en nous appuyant sur des évaluations externes et l'avis de notre conseil scientifique

• soutenant les équipes académiques et non académiques

• favorisant les collaborations nationales et internationales

• contribuant à structurer les conditions nécessaires au développement de traitements (registre de patients, études d’histoire naturelle, essais cliniques)

Fédérer et structurer la communauté 

L’association œuvre à :

• rassembler et recenser la communauté francophone concernée

• renforcer sa visibilité auprès des décideurs publics et privés

• favoriser les synergies entre chercheurs, cliniciens et associations

Cette structuration est essentielle pour accélérer le développement de thérapies.

Sensibiliser

LAMA2 France sensibilise :

• le monde médical et scientifique

• les institutions publiques et privées

• les médias et le grand public

afin de mieux faire connaître cette maladie encore trop souvent méconnue 

Informer et diffuser la recherche

L’association agit comme un relais d’information en :

• diffusant les avancées scientifiques internationales

• rendant accessibles ces informations à la communauté francophone

• facilitant les échanges entre chercheurs, structures médicales et acteurs du secteur
  
  

Une dynamique internationale

LAMA2 France s’inscrit dans une forte dynamique de coopération européenne et internationale:

• Membre de EURORDIS, qui représente les personnes atteintes de maladies rares en Europe et soutient la recherche et le développement de traitements.

• Membre fondateur de LAMA2 Europe, une collaboration regroupant plusieurs associations européennes, visant à coordonner les efforts de recherche et à interagir avec les initiatives internationales, notamment américaines.

LAMA2 France est une association portée par l’engagement de familles, de bénévoles, de chercheurs et de partenaires mobilisés. Chacun peut contribuer à cette dynamique :

• en soutenant financièrement les projets de recherche

• en participant aux actions et événements solidaires

• en relayant les initiatives et les avancées scientifiques

Ensemble, accélérons la recherche pour faire émerger des traitements! 

A l'origine de l'association LAMA2 France, Contre les dystrophies musculaires par déficit en mérosine : 

En 2021, trois familles françaises partageant le désir de voir nos enfants bénéficier des futurs traitements dédiés aux DMC LAMA2 ont décidé de créer cette association. Nous nous sommes rencontrés sur les réseaux sociaux où nous avons commencé à échanger nos réflexions sur les pistes et les avancées de la recherche dans les dystrophies musculaires. Constatant que des pistes thérapeutiques arrivaient à maturité, nous avons souhaité entamer une démarche proactive pour nous assurer que la France y prenne sa place, notamment en poussant pour le développement d'une histoire naturelle en France, la création d'un registre et en soutenant des projets de recherche.

En 2025, le bureau de l’association s'est élargi. Deux nouvelles mamans nous ont rejoint pour prendre part aux activités de l'association