Newsletter
HIVER 2022
Au sommaire :
Nos actions d’information et de sensibilisation
Les projets de recherche que nous soutenons
L'émergence d'une coordination et d'une représentation internationales
Merci et à l’année prochaine !
Hiver 2021
Au sommaire :
Interview du Pr. Attarian, coordinateur de la filière maladies neuromusculaires FILNEMUS
Notre première subvention, européenne !
Notre réponse au Dr Valérie Allamand suite à sa question
Au delà de nos frontières : LAMA2 Europe
AUTOMNE 2021
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Au sommaire de ce numéro :
Actualités du site et de l'association :
Les enseignements d'une étude chinoise d'une cohorte de 130 patients atteints de LAMA2-RD
Rappel de nos actions pour faire connaître notre maladie & renforcer la recherche de pistes thérapeutiques dans les LAMA2-RD
Un point sur la recherche : l'implication des patients est essentielle, par le Dr Valérie Allamand (INSERM, Institut de Myologie)
Scolarisation & handicaps liés aux LAMA2 RD : des témoignages pour mieux comprendre et s'entraider !
ÉTÉ 2021
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Au sommaire de ce numéro :
Bilan de nos actions et projets
Devenir membre : pourquoi ? Comment ?
Focus estival : retour sur l'intervention de l'association en milieu scolaire pour présenter notre dystrophie musculaire et parler des maladies génétiques, de la recherche, du handicap.
Juin 2021
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Au sommaire de ce numéro :
Les avancées de l'association
Devenir membre : pourquoi ? Comment ?
Focus pays : ImpulsaT, l’association espagnole de patients DMC LAMA2 revient sur l’actualité espagnole de ses initiatives autour de notre maladie
Témoignage : Sandy, porteuse d’une forme sévère de notre DMC
AVRIL 2021
Téléchargez la deuxième newsletter de l'association
Au sommaire :
Les avancées de l'association LAMA2 France, Contre les dystrophies musculaires par déficit en mérosine
Mise à jour de notre site web avec la veille scientifique
Témoignage d'une patiente adulte
Focus sur l'actualité aux Pays Bas
FEVRIER 2021
Téléchargez la première newsletter de l'association et découvrez nos dernières avancées.
Au sommaire de ce numéro :
Les avancées de l'association LAMA2 France, Contre les dystrophies musculaires par déficit en mérosine
Mise à jour de notre site web et présentation vidéo de Prothelia
Découverte intéressante : une prévalence bien plus importante de la maladie dans le monde qu'on ne le pensait jusqu'ici ?
A vos agendas !
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