Newsletter

HIVER 2022

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Au sommaire :

  • Nos actions d’information et de sensibilisation

  • Les projets de recherche que nous soutenons

  • L'émergence d'une coordination et d'une représentation internationales

  • Merci et à l’année prochaine !

Hiver 2021

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Au sommaire :

  • Interview du Pr. Attarian, coordinateur de la filière maladies neuromusculaires FILNEMUS

  • Notre première subvention, européenne !

  • Notre réponse au Dr Valérie Allamand suite à sa question

  • Au delà de nos frontières : LAMA2 Europe

AUTOMNE 2021

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Au sommaire de ce numéro :

Actualités du site et de l'association :

  • Les enseignements d'une étude chinoise d'une cohorte de 130 patients atteints de LAMA2-RD

  • Rappel de nos actions pour faire connaître notre maladie & renforcer la recherche de pistes thérapeutiques dans les LAMA2-RD

Un point sur la recherche : l'implication des patients est essentielle, par le Dr Valérie Allamand (INSERM, Institut de Myologie)

Scolarisation & handicaps liés aux LAMA2 RD : des témoignages pour mieux comprendre et s'entraider !


ÉTÉ 2021

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Au sommaire de ce numéro :


  • Bilan de nos actions et projets

  • Devenir membre : pourquoi ? Comment ?

  • Focus estival : retour sur l'intervention de l'association en milieu scolaire pour présenter notre dystrophie musculaire et parler des maladies génétiques, de la recherche, du handicap.

Juin 2021

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Au sommaire de ce numéro :


  • Les avancées de l'association

  • Devenir membre : pourquoi ? Comment ?

  • Focus pays : ImpulsaT, l’association espagnole de patients DMC LAMA2 revient sur l’actualité espagnole de ses initiatives autour de notre maladie

  • Témoignage : Sandy, porteuse d’une forme sévère de notre DMC

AVRIL 2021

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Au sommaire :

  • Les avancées de l'association LAMA2 France, Contre les dystrophies musculaires par déficit en mérosine

  • Mise à jour de notre site web avec la veille scientifique

  • Témoignage d'une patiente adulte

  • Focus sur l'actualité aux Pays Bas

FEVRIER 2021

Téléchargez la première newsletter de l'association et découvrez nos dernières avancées.

Au sommaire de ce numéro :

  • Les avancées de l'association LAMA2 France, Contre les dystrophies musculaires par déficit en mérosine

  • Mise à jour de notre site web et présentation vidéo de Prothelia

  • Découverte intéressante : une prévalence bien plus importante de la maladie dans le monde qu'on ne le pensait jusqu'ici ?

  • A vos agendas !

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